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Cuidados al Final de la Vida

Las conversaciones sobre los cuidados al final de la vida

Hablar con sus seres queridos y con los médicos sobre sus preferencias de atención médica le ayuda a determinar el tipo de atención médica que desea al final de la vida. Este es el primer paso para asegurarse de que se conocen sus deseos en caso de que no pueda comunicarse o tomar decisiones durante una crisis médica.

Programe una cita con uno de nuestros asesores de Honoring Choices para empezar a crear su plan de atención médica anticipado. Las directivas de atención médica anticipada guían a su familia y a los proveedores de atención médica para que tomen decisiones por usted en caso de que no pueda comunicarse por sí mismo.

Entienda su pasado mientras mira hacia el futuro

Todos estamos influenciados por nuestra crianza, educación y fe, así como por nuestras esperanzas y sueños. Por eso puede ser difícil hablar con los seres queridos, ya que estas conversaciones pueden exponer las diferencias entre ustedes.
 
Por ejemplo, un marido que padece una enfermedad terminal puede estar dispuesto a suspender las medidas de soporte vital. Puede sentir que los tratamientos son invasivos o que interfieren con su capacidad de pasar tiempo de calidad con su familia. Su mujer puede aferrarse a la esperanza o simplemente no estar preparada para dejarlo partir.
 
Recuerde que sus conversaciones pueden aportar mayor cercanía y claridad sobre cómo quiere vivir su vida y pasar sus últimos días con sus seres queridos.

La planificación anticipada de la atención es para adultos de todas las edades

Documentos para los cuidados al final de la vida

Los documentos escritos contienen instrucciones claras sobre el tipo de atención médica que desea recibir al final de la vida. Al escribir sus deseos, puede ayudar a sus seres queridos y a los médicos a entender y seguir sus decisiones. Esto es importante si no puede tomar decisiones o comunicarse por sí mismo.

Le ofrecemos asistencia gratuita para ayudarle a redactar sus documentos de planificación anticipada de la atención médica.

Entre las decisiones importantes que se deben indicar claramente en los documentos se encuentran las siguientes:

  • Nombrar a un representante médico para que tome decisiones médicas por usted si no puede comunicarse.

Directivas anticipadas específicas

A partir del primero de enero de 2023, las leyes del estado de Indiana sobre el Documento de Voluntades Anticipadas han cambiado.

Las leyes que rigen las directivas anticipadas varían de un estado a otro. Los documentos disponibles en inglés y español cuentan con formularios para:

  • Nombrar a un representante médico.
  • Autorizar una orden de no reanimación (DNR, por sus siglas en inglés).
  • Completar una orden médica para el alcance del tratamiento (POST, por sus siglas en inglés).

Utilice estos documentos para conversar con su familia sobre sus preferencias. Pueden ayudarle a comprender mejor las opciones de tratamiento disponibles y a tomar decisiones sobre las medidas que desea que se tomen en determinadas circunstancias. Haga una lista del tipo de atención que le gustaría recibir si usted no puede decidir por sí mismo. Prepare un documento escrito con sus instrucciones * (escritas y orales) para que su representante asignado pueda abogar por usted de la manera adecuada con su(s) profesional(es) de salud.
* Los documentos deben estar escritos en inglés.

Después de completar estos documentos, recuerde entregar copias a su médico de atención primaria, al hospital y a sus familiares.

Nuestro glosario de términos explica palabras o frases específicas relacionadas con los cuidados al final de la vida.

El tratamiento del dolor proporciona alivio al final de la vida

Un temor común de los pacientes terminales y de sus seres queridos es que el paciente experimente un gran sufrimiento y dolor. Muchos de nosotros tenemos más miedo a morir con dolor que a la propia muerte.

Hable con sus seres queridos sobre un plan de tratamiento del dolor y de cuidados paliativos para controlar los síntomas y las molestias.

Las opciones de tratamiento del dolor pueden ser:

  • Medicamentos (narcóticos y no narcóticos).
  • Cirugía y bloqueos nerviosos.
  • Terapias de relajación.
  • Biorretroalimentación.
  • Masaje.
  • Buena atención de enfermería.

Causas del dolor

Los pacientes terminales experimentan dolor y sufrimiento por diversas razones.

  • Reticencia para hablar de su dolor a los demás.
  • Falta de voluntad por parte de los proveedores de atención médica y de la familia para aceptar la gravedad del dolor informado por el paciente.
  • Los proveedores de atención médica toman menos en cuenta el dolor que otros aspectos de la enfermedad del paciente.
  • Falta de información sobre los medicamentos y otros métodos eficaces y adecuados para reducir el dolor.
  • Miedo a que el suministro o la toma de narcóticos provoque adicción.
  • Falta de acceso a cantidades suficientes de narcóticos para los pacientes que necesitan dosis muy altas.
  • Miedo a causar la muerte al proporcionar un tratamiento agresivo del dolor.

Las personas con enfermedades terminales pueden necesitar dosis extremadamente grandes de narcóticos para controlar el dolor. Los estudios clínicos demuestran que el consumo de narcóticos para el tratamiento del dolor rara vez conduce a la adicción psicológica. Sin embargo, los mitos sobre la adicción pueden causar serios obstáculos para el tratamiento eficaz del dolor. El miedo a causar la muerte también puede afectar a los planes eficaces de tratamiento del dolor.

Enfoque de equipo para los cuidados

Proporcionamos una atención holística para controlar de forma agresiva el dolor de nuestros pacientes de cuidados paliativos. Pregunte a su médico cuál es el momento adecuado para comenzar con los cuidados paliativos. Los cuidados con un buen control del dolor pueden proporcionar una mayor sensación de bienestar al final de la vida.

Es importante reconocer que la enfermedad es la causa de la muerte, no los medicamentos y procedimientos utilizados para controlar el dolor. El tratamiento del dolor se proporciona simplemente para mantener al paciente terminal cómodo.

Cómo garantizar un buen tratamiento del dolor

  • Pregunte a sus proveedores de atención médica sobre su enfoque del tratamiento del dolor causado por su enfermedad. Diferentes enfermedades pueden requerir diferentes enfoques. Su proveedor de atención médica debe tener un plan para garantizar que tenga acceso a los especialistas en dolor adecuados.
  • Considere los sacrificios que está dispuesto a hacer para controlar el dolor. Algunas personas prefieren soportar más dolor si eso significa estar más alerta.
  • Informe a sus cuidadores cuando sienta dolor. Tiene derecho a esperar que su dolor se tome en serio.
  • Describa su dolor de la manera más específica posible.
    • ¿Cómo afecta el dolor a su capacidad para hacer determinadas cosas?
    • ¿Cuándo el dolor es mayor o menor?
    • ¿En qué punto se encuentra el dolor en una escala del 1 al 10?
  • Siga el plan de control del dolor que usted y sus proveedores de atención médica hayan establecido. El objetivo de un buen tratamiento del dolor es prevenirlo. Una vez que sienta dolor, necesitará muchos más medicamentos para controlarlo.

El soporte vital mantiene las funciones vitales

El soporte vital sustituye o refuerza una función del cuerpo que está fallando. Si tiene una enfermedad curable o tratable, los médicos pueden utilizar el soporte vital temporalmente hasta que la enfermedad o dolencia se estabilice y el cuerpo reanude sus funciones normales. En otras situaciones, el cuerpo puede no recuperar nunca la capacidad de funcionar sin el soporte vital.

Cuando considere sus preferencias respecto al soporte vital, obtenga la información que necesita para tomar decisiones con fundamento. Piense en los beneficios y las dificultades que el tratamiento puede ofrecerle a usted y a sus seres queridos. Asegúrese de documentar sus decisiones en las directivas anticipadas.

Los beneficios potenciales del soporte vital

  • Alivio del sufrimiento.
  • Recuperación del funcionamiento.
  • Mejoramiento de la calidad de vida.


Posibles efectos adversos del soporte vital

  • Dolor o diferencia notable en las capacidades mentales.
  • Prolongación del proceso de muerte sin aportar ningún beneficio.
  • Aumento de la percepción de una menor calidad de vida.

La elección de renunciar al soporte vital es una decisión profundamente personal. Cuando obtenga información sobre tratamientos específicos, asegúrese de entender por qué se le ofrecería el soporte vital y qué ventajas tendría para sus cuidados.

Medidas de soporte vital comúnmente utilizadas

Temas adicionales

Asegúrese de entender la diferencia entre no iniciar un tratamiento y suspenderlo. No existe ninguna diferencia legal o ética entre retener y retirar un tratamiento médico cuando se siguen los deseos del paciente. Esto es especialmente importante saberlo en el entorno clínico, donde el paciente puede renunciar a un tratamiento potencialmente beneficioso por miedo a que no se pueda interrumpir.

Es legal y éticamente apropiado suspender los tratamientos médicos que ya no son beneficiosos. Recuerde que es la enfermedad subyacente, no el acto de retirar el tratamiento, lo que causa la muerte.

Los términos que hay que entender sobre los cuidados al final de la vida

Directiva anticipada: es el término general que describe uno o más documentos que pueden consistir en testamentos vitales y poderes notariales médicos. Estos documentos permiten a una persona dar instrucciones sobre la atención médica que desea recibir en el futuro si no puede tomar decisiones médicas debido a una enfermedad grave o a una incapacidad. Cada estado regula de forma diferente el uso de las directivas anticipadas.

Autorización de la muerte natural (AND, por sus siglas en inglés): solicitud del paciente y su familia para que no se realicen intentos de reanimación (RCP) si el corazón se detiene. Esta autorización permite que el proceso de muerte se desarrolle con todas las medidas de alivio. No se realizará ningún otro tratamiento agresivo.

Suicidio asistido: significa suministrar a alguien los medios (drogas o armas) para suicidarse, sabiendo que la persona los utilizará para acabar con su vida. No es legal en Indiana.

Muerte cerebral: pérdida irreversible de todas las funciones cerebrales. La mayoría de los estados definen legalmente la muerte como muerte cerebral.

Capacidad: en lo que respecta a las decisiones sobre el final de la vida, una persona debe comprender el problema médico, así como los riesgos, los beneficios y las alternativas a las opciones de tratamiento recomendadas. La "capacidad" se utiliza a veces indistintamente con la "competencia", pero no significan lo mismo. La competencia es un estado legal reconocido por el tribunal.

Orden de no reanimación (DNR, por sus siglas en inglés): se realiza a petición de una persona o su familia e indica a los proveedores de atención médica que no deben intentar la reanimación cardiovascular (RCP) en caso de que el corazón o la respiración se detengan. Para que sea válida, debe estar firmada por un médico. Una "orden de no reanimación extrahospitalaria" se redacta para las personas que no desean recibir reanimación cardiopulmonar y se encuentran en su casa o en otro lugar que no sea un centro de cuidados intensivos. Se puede administrar un tratamiento agresivo o complementario si se produce una crisis médica. Los pacientes pueden seguir viviendo con nutrición artificial, hidratación, antibióticos y ventilación.

Apoderado médico: El apoderado médico es la persona que usted escoge para que tome decisiones sobre su atención de salud cuando usted ya no puede tomar sus propias decisiones; incluyendo, decisiones de final de vida.

Cuidados para pacientes terminales: es un programa que proporciona cuidados al final de la vida con medidas de alivio para ayudar a las personas que se encuentran en la fase final de una enfermedad terminal. Además, proporcionan apoyo a la familia del paciente mientras está vivo y durante el tiempo de duelo, durante al menos un año después de la muerte del paciente. Goshen Health proporciona cuidados para pacientes terminales.

Testamento vital: es un tipo de directiva anticipada que se utiliza para que las personas documenten sus deseos de tratamiento médico durante una enfermedad terminal en caso de que no puedan comunicarse. El testamento vital sirve para orientar a la familia y a los médicos a la hora de decidir la intensidad de los tratamientos médicos para posponer la muerte. Asimismo, el testamento vital puede considerarse como una directiva para los médicos, una declaración de asistencia médica o una directiva médica. A partir del primero de enero de 2023, el estado de Indiana ya no tiene un Documento de Voluntades anticipadas (DVA) estándar. Para obtener información sobre el DVA y Testamento Vital, consulte con un abogado especializado en leyes de la tercera edad.

Poder notarial médico (o de atención médica): es un documento utilizado por una persona para designar a alguien que tome decisiones sobre la atención médica si no puede comunicarse. Este documento también puede denominarse apoderamiento para la atención médica, poder notarial duradero para la atención médica o designación de un representante para la atención médica. La persona designada puede denominarse agente, sustituto, apoderado o representante para la atención médica.

Cuidados paliativos: es el enfoque integral del tratamiento de enfermedades graves o terminales que se centra en las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y existenciales del paciente. El objetivo es que el paciente tenga la mejor calidad de vida posible, aliviando su sufrimiento, controlando el dolor o los síntomas y permitiéndole alcanzar su máxima capacidad funcional. El respeto a la cultura, las creencias y los valores del paciente es un componente esencial. Los cuidados paliativos se denominan a veces cuidados de alivio. Todos los cuidados para pacientes terminales son cuidados paliativos, pero no todos los pacientes que reciben cuidados paliativos son pacientes terminales.

Órdenes médicas para el alcance del tratamiento (POST, por sus siglas en inglés): este documento tiene como objetivo reemplazar al testamento vital o poder notarial médico. Puede ser completado por una persona que padezca al menos una de las siguientes afecciones:

  • Enfermedad progresiva avanzada.
  • Fragilidad crónica progresiva avanzada.
  • Afección causada por una lesión, enfermedad o dolencia de la que, con un grado razonable de certeza médica, no es posible recuperarse y por la que se producirá la muerte en un corto período de tiempo si no se toman medidas para prolongar la vida.
  • Afección médica por la que, si la persona sufriera una insuficiencia cardíaca o pulmonar, la reanimación no tendría éxito o, en un breve período de tiempo, la persona podría volver a sufrir una insuficiencia cardíaca o pulmonar que le causaría la muerte.

El médico tratante, el enfermero o el asistente médico pueden completar el formulario de órdenes médicas para el alcance del tratamiento. Este formulario indica las preferencias de la persona en cuanto a la reanimación cardiopulmonar, el uso de antibióticos, la nutrición administrada artificialmente y las intervenciones médicas, como las medidas de alivio completas (permitir la muerte natural), las intervenciones adicionales limitadas o los tratamientos de mantenimiento de la vida completos. El documento debe estar en inglés y las versiones traducidas sólo pueden utilizarse para fines informativos. El paciente que no esté físicamente capacitado para firmar puede indicar a una persona que firme en su nombre. La versión del documento de otro estado puede ser respetada si es similar al de Indiana. Sólo un representante legalmente designado puede firmar por el individuo.

Sustitución en la toma de decisiones: esto permite a una persona o grupo de personas (normalmente la familia) tomar decisiones sobre los tratamientos médicos de un paciente que ha perdido la capacidad de hacerlo y no tiene directivas anticipadas. La mayoría de los estados han aprobado leyes que permiten la toma de decisiones por parte de un sustituto para los pacientes que no tienen directivas anticipadas.

A partir del 1 de julio de 2018, la ley de Indiana estableció una jerarquía de quién puede tomar decisiones por el paciente si no tiene un representante de atención médica. El orden de prioridad es.

  • Tutor designado por el tribunal.
  • Cónyuge.
  • Hijo adulto*.
  • Padre o madre.
  • Hermano adulto*.
  • Abuelo*.
  • Nieto adulto*.
  • Otro pariente adulto más cercano en el siguiente grado de parentesco que no figura en la lista anterior.
  • Un amigo adulto que haya mantenido contacto regular con el paciente y esté familiarizado con sus actividades, su salud y sus creencias religiosas o morales.
  • El superior religioso del paciente si es miembro de un grupo religioso.

*Si hay varios miembros en el mismo nivel de prioridad, se toman las decisiones por mayoría de los individuos disponibles.

Las siguientes personas NO pueden tomar decisiones para la atención médica:

  • Cónyuge separado legalmente o con una petición de disolución, separación legal o anulación del matrimonio pendiente de resolución judicial.
  • Individuo que está sujeto a una orden de protección u otra orden judicial para evitar el contacto con la persona que es incapaz de tomar sus propias decisiones.
  • Individuo que está sujeto a una acusación penal pendiente en la que la persona enferma fue la presunta víctima.

Suspender o retirar el tratamiento: significa renunciar a las medidas de soporte vital o interrumpirlas después de haberlas utilizado durante un determinado periodo de tiempo.

Recursos adicionales

Estos sitios web pueden ayudarle a conversar con su familia sobre los cuidados al final de la vida (Solo disponible en inglés):

¿Es usted un paciente nuevo o existente?